Солнечные дети

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби, но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете. Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем
Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и развлечений, мамы и папы «стирают» свои грехи. Если же у них нет грехов, то они освящаются. Старец называл особых детей Ангелами, а родителям таких детей говорил, что для них великая честь ухаживать за Ангелами, и что их дети и они пойдут в рай. Конечно, папам и мамам больно за своих деток, но старец в утешение им говорил: «Когда человеку больно за ближнего, это некоторым образом приводит Бога в умиление. Бог радуется, потому что такой человек своей любовью показывает, что он находится с Богом в родстве, и это дает ему божественное утешение». И это утешение дает человеку способность терпеть боль о ближнем.

Немного науки, или "синдром", а не "болезнь"
Синдром Дауна - одно из достаточно распространенных генетических нарушений. Если говорить точнее, в клетках организма, в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. В итоге, вместо обычных 46 хромосом в каждой клетке получается 47. Причина этого окончательно не установлена. Ученые считают, что для обозначения таких генетических нарушений предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Кстати, день и месяц проведения Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом - 21.03. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 700 новорожденных. Синдром назван в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 г. Связь между синдромом и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков, или характерных черт. Что же это за характерные признаки? Наличие дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей: малыш медленнее развивается и несколько позже, чем его ровесники, проходит основные этапы развития. Такому ребенку труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна становятся такими же, как другие.

Можно сказать, что мифы о том, будто все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивны, полностью развенчаны современными исследованиями.

«Не исключайте нас»
Так названа книга, написанная Джейсоном Кингсли и Митчеллом Левитцом - молодыми американцами с синдромом Дауна. Я хочу привести отрывок из нее, в котором содержится ответ всем, кто верит ложным представлениям о таких людях.

«Когда я родился, акушер сказал, что я не смогу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь, и посоветовал отправить меня в приют. Я думаю, это было неправильно. Если бы я увидел своего акушера, я бы сказал ему...

Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!" Потом я бы рассказал акушеру о себе. Например, я изучаю новые языки, много путешествую, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на кинопробы, становлюсь самостоятельным, работаю оператором-осветителем, актером. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены...

Я играл в фильме "The Fall Guy", и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, что я могу написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр, чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, у которых ребенок-инвалид. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Давайте видеть наполовину полный стакан вместо наполовину пустого. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера... Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам... и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. И потом он будет более хорошим доктором».

Дайте детям шанс!
Сегодня считается проявлением заботы о будущей матери - сделать при беременности тест на возможность проявления у ребенка синдрома Дауна. По результатам теста определяют степень риска, если он достаточно высок, женщине могут предложить сделать аборт. Церковь учит, что аборт - грех, но и мамы, которые имеют таких деток, считают, что это преступление. Они рады своим детям, любят их и готовы помочь окружающим научиться принимать детей с особенностями развития. Вот как они это делают (по материалам сайта sunchildren.narod.ru).

Ответы на наиболее болезненные вопросы:
«За что это ему, невинному младенцу?»

Синдром Дауна - не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и полноты зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше - и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех же родителей.

Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) - это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядиться.

«Будут ли у моего ребенка друзья?»

Конечно! К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

«Сможет ли мой ребенок работать?»

Люди с синдромом Дауна нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой. Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

«Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?»

Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они создают семьи, иногда всю жизнь живут с родителями.

Дети с синдромом Дауна такие же, как другие дети. Если рядом с вами ребенок с синдромом Дауна (может быть, это сын ваших знакомых, и он живет по соседству) - поблагодарите Бога. Господь дал вам возможность душевно развиваться и стать еще добрее. Проявите к малышу, к его семье внимание и радость от встречи с ними. Я верю, что и Бог обрадуется вам. Кто знает, может, для Него мы, физически здоровые, намного более больны душой, чем дети с особенностями развития.

"Церковная православная газета", №4 (230), март 2009 года.